Nadir görülen genetik hastalığa yakalanan Hira bebek için 60 bin Euro’luk ilaç yurt dışından getirildi

Hasta bebekten detay
- Hastaneden ve doktorlardan detay
- Doktorun konuşması
- Babanın konuşması

( ERZURUM )- İlk çocuklarını da bu hastalıktan kaybettiler- Hira bebek abisinin kaderini yaşamadı ERZURUM

- Nadir görülen hastalıklardan Hipofosfatazya’ya yakalanan Hira bebek 60 bin Euro karşılığında yurt dışından getirilen ilaçla hayata tutundu. Hira bebeğin aynı hastalık teşhisi konulan abisi ise hayatını kaybetmişti. Van’da yaşayan Fatih Bilici 7 aylık kızı Hira’nın hastalanması üzerine kızını tedavi için Erzurum Bölge Eğitim ve Araştırma Hastanesine getirdi. Yapılan tedavilerin ardından Hira bebeğin yıllar önce ölen abisi gibi Hipofosfatazya hastalığına yakalandığı tespit edildi. Kızlarının’da oğulları gibi hastalığa yenik düşeceğini düşünen aileye müjdeli haber ise Sağlık Bakanlığından geldi. Hira bebek yapılan girişimlerin ardından 60 bin Euro’ya yurt dışından getirilen ilaçla sağlığına kavuştu. Daha önce bir çocuklarını aynı hastalıktan kaybeden aile bu kez aynı kaderi yaşamamanın mutluluğunu yaşadı. Erzurum Bölge Eğitim ve Araştırma Hastanesi (BEAH) Çocuk Endokrinoloji Bölümü uzmanlarından Doç. Dr. Atilla Çayır Hipofosfatazya’nın dünyada nadir görülen genetik hastalıklardan birisi olduğunu ifade ederek, “Uzun yıllar öncesine kadar tanı konulsa bile tedavisi olmayan bir hastalıktı. Ama artık tedavisi olan bir hastalık oldu. Bu hastalık çeşitli şekillerde oluşan hastalık türü. Bebeklik döneminde geçirilen havaleler, kemik sorunları, kemiklerde kırıklar, büyüme ve gelişme gerilikleri, böbrek taşları gibi hastalıklarla bir hasta hastaneye gelebilir. 7 aylık Hira Bilici bu hastalıklardan birisi olan Calsium yüksekliği denilen kandaki bir mineralin fazlalığı ile bize geldi. Bu hastalığın tanısının konula bilmesi için öncelikle düşünülmesi gerekiyor. Hira bebeğin diğer bir kardeşi vardı, onda da bu hastalığı görmüştük ve benzer bir tanı koyduğumuz için bu hastalığı hasta geldiğinde de düşündük, yapılan tetkikler sonucun dada hem Biyokimsayal tetkikler hem de Genetik Analiz sonucunda Hira bebekte bu bebeklik döneminde Hipofosfatazya tanısını koyduk. Hira bebeğe tedavi sürecinde, öncelik olarak şunu söyleyeyim bu tür hastalıklar nadir olduğu için, ayrıca tedavinin de bir an önce başlanılması için gereken işlemler yapıldı, öncelikle bunun için devletimizin belirlediği bazı kanallar var, İlaç Eczacılık Genel Müdürlüğü’ne başvuruldu, bu süreç zor ve yorucu bir oldu. Hem devlet büyüklerimiz hem de hastanemiz başhekimliği olmak üzere bizlere çok yardımcı oldular, onlara da teşekkür ederim. Sonuçta Hira bebek tedavisine kavuştu” diye konuştu.
Baba Fatih Bilici ise ilacı kendi imkanlarıyla karşılayamayacaklarını kaydederek “Tedavinin yapılabilmesi için gereken ilaç ülkemizde yok ve yurt dışında da çok pahalı olduğu için ailenin bu ilacı karşılama şansımız yoktu. Devlet büyüklerimiz ve hastane yetkileri gereken girişimlerde bulunak gerekli ilacı yurt dışından getirterek tedaviye başlanıldı. İlacımıza kavuştuk, çok mutluyuz. Bizlere kim yardımcı olduysa başta Devlet büyüklerimizden Allah razı olsun. Ayrıca hocamızın bizim ailemizde ve Hira’da çok emeği vardır. En azından diğer çocuklara da bir umut oldu” dedi.
Minik Hira son testlerin yapılmasının ardından bugün hastaneden taburcu edilecek.

http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/nadir-gorulen-genetik-hastaliga-yakalanan-hira-bebek-icin-60-bin-euro-luk-ilac-yurt-disindan-getirildi-805486.html