SMA'LI AİLELER 9. DEFA ANKARA'DA: “KİLO ALMASIN DİYE GÖZÜNÜN İÇİNE BAKA BAKA ÇOCUĞUMUZU AÇ BIRAKIYORUZ”

SMA hastalarının yakınları 9. defa Ankara’da bir araya geldi. Aileler, bir kez daha; çocuklarının tedavisi için kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ödeme listesine alınmasını talep etti. Havin Ömür isimli SMA'lı bebeğin yakını, “Havin şu an 12 kilo Zolgensma’yı alabilmesi için son bir buçuk kilosu kaldı. Havin’in 13 buçuk kiloyu geçmemesi gerekiyor. Yoksa bu hakkını kaybedecek. Kilo almasın diye çocuğumuzun gözünün içine baka baka onu aç bırakıyoruz. Düşünün bir anne tedavi hakkını kaybetmesin diye çocuğunu aç bırakıyor" dedi.

Türkiye’nin dört bir yanından gelen Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri bugün Ankara Ulus Meydanı’nda bir araya geldi. Hastalığın tedavisinde kullanılan Sprinza ve Zolgensma ilaçlarının SGK ödemesi kapsamına alınmasını talep eden ailelere CHP Kayseri Milletvekili Dr. Çetin Arık da destek verdi.

ARIK: SMA TESTİNİ KİM ENGELLİYOR?

Arık, "2 milyon 300 bin dolar para isteniliyor. "Sayın Sağlık Bakanlığı'na ve devletimize çağrı yapmak istiyorum; Bir hekim olarak konuşuyorum, SMA hastalığı engellenebilir bir hastalık. Evlilik öncesi tarama testinin içerisine SMA testi de konulsa bu çocuklarımızın hepsi sağlıklı doğacak. Yetkililere sesleniyorum, SMA hastalarının testinin yapılmasını kim engelliyor?" dedi.

Aileler, "Çocuklar uyurken sessiz olmalı, ölürken değil” yazılı pankartta hayatını kaybeden bebeklerin fotoğraflarını taşıdılar. Aileler, ANKA Haber Ajansı’na şunları anlattı:

“ELAZIĞ’IN TEK SMA’LI BEBEĞİ”

- SMA hastası Barış bebeğin annesi: “Entübe halinde, nefes alamıyor. Ben bu hastalıktan bir evladımı kaybettim. Barış’ı da kaybetmek istemiyorum. Tek istediğim ilacın Türkiye’ye gelmesi. Bir evlat daha toprağa koymak istemiyorum. Biz çiftçilikle geçinen insanız. Elazığ’ın köyünden buraya geldik. Tek istediğim evladımın nefes alması.

- Barış’ın babası Hanifi Seyhan: “Dokuz aydır bir kampanya başlattık. Daha yüzde 9’dayız. Elazığ’ın tek SMA’lı bebeği. Köyde çiftçilikle geçiniyorum. 14 aylık 9 aydır hastanede. Ben daha önce de çocuğumu kaybettiğim için Barış’ı hastaneden çıkaramıyorum.”

- Çınar Çakan’ın babası: “Çocuğum beş aylık onun için buraya taşındık. Çocuğumun tedavisi için İstanbul’dan Ankara’ya geldim. İlaçlar burada daha erken geldiği için. 22 trilyonu karşılayacak gücüm yok. Asgari ücretle çalışan bir insanım.”

“ÇOCUĞUM KADERİNE TERK EDİLDİ”

SMA’lı Ömer Aras Özmen’in babası: “Erzurum’dan geldim. Oğlum iki buçuk yıldır yoğun bakımda. Üç bebek kaybettim. Bir bebek daha kaybetmek istemiyoruz. Bu çocuklar ana baba kokusuna hasret, toprak kokusuna değil. Çocuğuma hesap açtım hesabıma el konuldu. Az bir para değil 30 trilyon, ona benim gücüm yok. O yüzden devletimiz sesimizi duysun. Tek istediğimiz, ilacımız gelsin.”

Valiliğin Ömer’in kampanyasına izin vermediğini söyleyen acılı baba Özmen, çocuğunun Sprinza ilacının da karşılanmadığını belirterek, “Çocuğum kaderine terk edildi” diye dert yandı.